"Barnen vi behandlar ska få ett gott vuxenliv"

Svenskt Pediatriskt Ortopediskt Qvalitetsregister, SPOQ, är till för att höja kvaliteten i den barnortopediska vården. Trots behandling finns risk för resttillstånd vid vissa av åkommorna. Därför är det extra viktigt att barnen inte drabbas av onödiga komplikationer som gör att de får ont och har begränsad rörelseförmåga i sitt framtida liv. Det kan handla om att göra rätt kontroller och utföra rätt operationer tillräckligt tidigt.

– Om barnen får så bra omhändertagande som möjligt när de är små har det betydelse under uppväxten. Det blir mindre krångel och barn och föräldrar känner sig trygga med vården. Men det gör också att slutresultatet, som påverkar dem som vuxna, blir så bra det kan bli, säger Aina Danielsson, registerhållare och ansvarig för SPOQ.

Kartläggning ska ge förbättring

Fem ortopediska åkommor som drabbar höfter, knän och fötter hos barn registreras i SPOQ. Syftet är att kartlägga hur vården ser ut i Sverige för att kunna förbättra den. Kliniker som bedriver barnortopedisk vård kommer att kunna följa sina patienter via registret och se hur utfallet av behandlingen blir. Om det behövs kan de ändra sina rutiner.

– Vårt mål är att inga barn ska missas eller få vård som inte är helt up to date, säger Aina Danielsson.

SPOQ har också som mål att höja medvetenheten inom primärvården, skolan och idrottsrörelsen om några av de registrerade diagnoserna. En del diagnoser kan missas, eftersom symtomen är diffusa och kunskapen om dem inte så utbredd.

I vissa fall finns forskning som tydligt visar vilka behandlingsalternativ som är bäst. Dessa metoder används oftast på de flesta kliniker. Men i andra fall vet man inte vad som är optimal behandling. Här väntas SPOQ få stor betydelse genom att generera ny kunskap.

Strikt systematik

Data matas in i registret om de fem olika diagnoserna vid fastställda kontrollpunkter. Insamlingen av information är strikt styrd så att man uppnår jämförbarhet mellan data. En SPOQ-administratör på varje registrerande klinik spelar en nyckelroll för att allt ska fungera enligt plan. Barnen kommer att följas tills de är 18 år.

– Behandlingsstrategierna skiljer sig åt i landet och det ger oss en fantastisk möjlighet att se vad resultaten blir när man gör på lite olika sätt, säger Aina Danielsson.

Hon räknar med att de första forskningsresultaten byggda på SPOQ-data kommer inom några år.

Världsunikt kvalitetsregister

SPOQ är unikt i världen. Inte i något annat land pågår en systematisk insamling på nationell nivå av data om de barnortopediska åkommorna. Det svenska personnummersystemet gör det möjligt att följa upp patienterna tills de blivit 18 år. I många andra länder faller de som flyttar bort, eftersom det inte går att hitta dem längre.

Det finns ett intresse bland barnortopeder internationellt för SPOQ och ett samarbete inom Norden och med Holland har redan startat.

– Vi har bestämt att samarbeta och de planerar att starta egna register med samma upplägg som vi har. Det gör det möjligt att lägga ihop våra data i framtiden och göra gemensamma analyser, säger Aina Danielsson.

Med internationellt samarbete blir det möjligt att samla data om många barn på kort tid och få resultat med stor tillförlitlighet.

Charlotta Sjöstedt