Uppföljning vid 13 års ålder är införd i delregistret för Perthes sjukdom

Tidigare var det uppföljningen vid 18 års ålder som kunde visa slutresultatet av behandlingen. Syftet med 13-årsuppföljningen är att man tidigare ska kunna dra slutsatser om vilken behandling som är bäst. En annan nyhet i delregistret är att röntgenbilder av patienterna ska skickas in för granskning.

Data i delregistret för Perthes sjukdom visar att man behandlar på olika sätt på olika håll i landet. Man använder skilda operationstekniker och opererar vid skilda tidpunkter i sjukdomsförloppet. Hittills finns det inga 18-årsuppföljningar i registret. Vad som fungerar bäst vet man alltså inte. Genom att en 13-årsuppföljning införs kan tiden tills det är möjligt att dra slutsatser kortas radikalt.

Resultat flera år tidigare

– Om ett barn insjuknar till exempel när det är åtta år, då gör man en kontroll efter två år, 10-årskontrollen, men då kan man inte se slutresultatet. Till patienten kommer till 18-årskontrollen är det långt, säger Yasmin Hailer, en av de ansvariga för delregistret för Perthes sjukdom.

Målet är att data i delregistret med tiden ska kunna ligga till grund för rekommendationer om behandling.

De flesta kliniker kallar till kontroll när barnet är omkring 13. Skillnaden nu är att de också uppmanas göra en registrering i SPOQ. Det kan också bli större enhetlighet i landet så att istället för att kalla vid 12 eller 14 års ålder kallar alla vid 13 års ålder.

– Det blir ganska lite extra arbete, men det kan göra stor skillnad för patienterna, säger Yasmin Hailer.

Gå till sidan Perthes – Schema för registrering och kontroller.
Det nya formuläret för uppföljning vid 13 års ålder finns på sidan Perthes – Registreringsformulär för utskrift.

Ny rutin för röntgenbilder i delregistret för Perthes sjukdom

Röntgenbilder av patienter med Perthes sjukdom ska skickas till Bild- och Funktionsregistret i Västra Götalandsregionen. Den här rutinen finns redan för delregistret för höftfyseolys. En expertgrupp kommer att granska röntgenbilderna i syfte att validera och kvalitetssäkra kvalitetsregisterdata. Det kommer att göra det möjligt att dra korrekta slutsatser bland annat om vilka behandlingsinsatser som fungerar bäst för barnen.

Bilder ska skickas i samband med alla registreringar som görs i delregistret för Perthes sjukdom. Röntgenbilderna kommer att finnas på en lösenordsskyddad server vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Ett avtal mellan SPOQ och Sahlgrenska reglerar detta juridiskt. Hur överföringen av röntgenbilder ska gå till beskrivs på SPOQ:s hemsida.

Läs rutin för överföring av röntgenbilder av patienter med Perthes sjukdom.